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全力以“复”,为罕见病患儿点亮希望之光

发布人:   发布时间:2024-12-04 14:32:02   文字大小:     

2023年的秋天,出生仅一个月大的浠浠(化名),因出现呼吸困难、不能正常吮吸母乳等症状,被妈妈带到市内一家三甲医院就医。经过一系列的检查,浠浠被诊断患有极为罕见的Rubinstein-Taybi综合征I型。这个诊断结果如同晴天霹雳,彻底打破了一家人平静的生活。

Rubinstein-Taybi综合征I型,是一种由基因突变引发的常染色体显性遗传疾病,尽管被医生告知治愈的可能性较小,但浠浠的家人并没有放弃,他们带着幼小的浠浠,几乎走遍了重庆所有知名的医院,但得到的答复却如出一辙——继续康复治疗的意义不大。这无疑是给已经心力交瘁的家人又一记沉重的打击,几度陷入绝望的深渊。就在大家无计可施的时候,一次偶然的机会,一位朋友向他们推荐了重庆市民政中西医结合医院,“我上次带孩子去他们医院儿童康复科做了治疗,效果还不错,你们也可以去问问嘛。”怀揣着试试看的心态,浠浠父母带着孩子来到了我院儿童康复科就诊。

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医生第一次见到浠浠的时候,已经11个月大,但状态却令人揪心:他不会翻身,不会坐立,甚至对母亲的呼唤毫无反应,面部和全身皮肤呈现出一种不健康的暗紫色。针对浠浠的情况,我院主管医师和康复治疗师立即为浠浠进行了一次全面而细致的康复评估,并根据评估结果,为其量身定制了一套以运动疗法为主的康复方案。经过仅仅15天的运动康复训练,浠浠已经能够独立完成翻身运动,并能用双手支撑独坐。在持续一段时间的治疗后,浠浠面部及身体的暗紫明显改善,精神状态佳,能与家属及治疗师嬉戏玩闹,进行有效的互动,在辅助下能四点爬、高跪,其运动功能、认知及语言能力水平都得到了明显的改善。

“当医生确诊孩子得的是Rubinstein-Taybi综合征时,说实话,那段时光真的感到无助、迷茫,现在看到孩子有所好转,我真的很开心,非常感谢大家无微不至的关怀和认真负责的工作态度。”浠浠妈妈握着医生的手开心地说道。

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孩子是祖国的花朵,是家庭的希望,儿童康复科将始终秉持“康复一人,幸福一家”的服务宗旨,不断提高医疗技术和服务质量,为孩子的健康成长保驾护航!

儿童康复科科室介绍

儿童康复科是现代康复手段与传统中医康复技术于一体的科室,为重庆市2A级残疾儿童康复救助定点机构(肢体类)。科室现有医护人员22其中医师6人,护士8人,康复治疗师8设有38张康复病床。

科室诊疗范围:小儿脑瘫、脑膜炎后遗症、癫痫性脑病、脑损伤后遗症、发育迟缓、脊髓损伤截瘫、偏瘫、脊柱侧弯及不良体态以及免疫力低下、便秘、腹泻等。

科室诊疗技术:开设儿童PT(物理治疗)、OT(作业治疗)ST(言语治疗、认知训练、感统训练、水疗、电疗、针灸、小儿推拿以及青少年心理辅导等一系列现代及传统康复治疗项目

联系电话:62868189(巴南院区)  63923981渝中院区